lundi 7 janvier 2013

Un réseau social de la santé au Québec : Opportunité ou une dérive ?

Après avoir terminé mes lectures et mes différentes activités, faites durant mon cours le Web social. Je dois faire un essai qui s’appuie sur les différentes connaissances vues durant le cours.

Après avoir passé plus de 5 heures à l’urgence, je crois avoir trouvé mon sujet pour mon essai final. Comment un réseau social pourrait améliorer les soins donner aux patients dans le système de santé  : est-ce que c’est une opportunité ou une dérive?

Dans un premier temps, J’aimerais faire un constant concernant les projets de développement au gouvernement du Québec. J’ai retenu le dossier médical informatisé du Québec et l’utilisation du logiciel libre au gouvernement du Québec.

Qu’est-ce que le DSQ? C’est votre dossier électronique de votre dossier médical. On a des renseignements sur vos médicaments, les radiographies que vous avez faites. Ces informations sont disponibles pour l’ensemble des spécialistes : intervenants autorisés qui exercent leur profession dans des sites participants, notamment dans une pharmacie, une clinique médicale, un GMF, un CLSC ou encore à l’urgence.

On assiste à un échec lamentable du côté du lancement du DSQ. Nous avons comme contribuables, payé plus de 1,3 milliard et attendu plus de 10 ans pour ce projet. Cela représente 2 % de notre budget 2012-2013. ils ont changé les paramètres initiaux au cours du projet. Avant on visait une plate-forme unique des informations du patient. Maintenant, on vise à établissement d’un dossier patient électronique qui vise uniquement l’interconnexion des diverses sources d’informations. À titre informatif, je vais vous montrer les acteurs décisionnels du ministère de la Santé un peu plus loin. Vous comprendrez pourquoi nous sommes à ce constat d’échec.

Historiquement, le gouvernement a toujours fait confiance à la suite de logiciel Microsoft Office et ses produits Windows. Depuis l’arrivé de la culture Open source et de son système d’exploitation Linux l’utilisation de façon gratuite, je crois que les fonds publics devraient être réservé aux services à la population et non à enrichir une multinationale comme Microsoft. Les licences d’utilisation ne sont qu’un droit d’utilisation. On doit renouvellé ces droits pour une période X. Il y a une panoplie de logiciel de traitement texte qui est disponible gratuitement sur le marché tel que OpenOffice.org.
Cette migration à ces logiciels libres n’est pas sans frais. Il faut former les informaticiens et les techniciens support aux logiciels « Open source ». Il faut que les utilisateurs réapprennent le fonctionnement de cette nouvelle suite bureautique. La raison que ses logiciels sont peu utilisés dans l’appareil gouvernemental, C’est qu’il y a un manque d’expertise dans l’utilisation et le support de ses logiciels.
Voici les acteurs décisionnels du côté du système de santé :

Source : http://www.msss.gouv.qc.ca

 Ces 14 organsimes-conseilles :

  • l’Agence d’évaluation des technologies et des modes d’intervention en santé (AETMIS) ;
  • le Bureau de gestion des projets de modernisation des centres hospitaliers
  • universitaires de Montréal (Centre hospitalier de l’Université de Montréal, Centre universitaire de santé McGill, Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine) ;
  • le Comité central d’éthique de la recherche ;
  • le Comité d’hémovigilance ;
  • le Comité d’éthique de santé publique ;
  • le Comité provincial pour la prestation des services de santé et des services sociaux aux personnes issues des communautés ethnoculturelles ;
  • le Comité provincial pour la prestation des services de santé et des services sociaux en langue anglaise;
  • le Commissaire à la santé et au bien-être ;
  • le Conseil du médicament  ;
  • la Corporation d’hébergement du Québec ;
  • la Corporation d’urgences-santé (Urgences-santé) ;
  • l’Institut national de santé publique du Québec ;
  • l’Office des personnes handicapées du Québec ;
  • la Régie de l’assurance maladie du Québec.


C’est 18 agences répartis sur le territoires du Québec :


Source : http://www.msss.gouv.qc.ca/
Ainsi que 18 agences répartis d’un point de vue géographie ont pour mandant :  ces agences régionales ont pour mandat de coordonner de la mise en place des services de santé et des services sociaux dans leur région, particulièrement en matière de financement, de ressources humaines et de services spécialisés.
Source : Wikipedia.org

Dans cette bureaucratie se situe en dessous les Centres hospitalité et les cliniques et cabinets privés et les groupes de médecine de famille ou communément appelé GMF.

Quelles tendances pouvez-vous observer à ce stade?

Cette structure bien a très bien répondu aux besoins de la population depuis les années 70. Avec cette augmentation des coûts exponentielle, il va falloir réinventer cette structure. En 2013, elle correspond à plus de 47 % des dépenses du gouvernement soit 30 milliards. Avec le vieillissement de la population, ses coûts devraient continuer d’augmenter. 2 choix devra s’offrir à nous déclarer faillite et repartir sur un autre nom de province ou mettre en place des solutions qui visent à optimiser nos ressources en places.

Une des raisons qui explique l’échec du DSQ, c’est qu’il n’y avait personne de responsable de ce dossier, mais un groupe responsable, un monstre de bureaucratie à 4 têtes. Il y avait un manque de définition des besoins pour les hôpitaux, GMF, CLSC, etc. Tout ceci étant géré par une armée de consultant. Le but d’un consultant est d’essayer de répondre aux besoins, mais qui à la base est mal défini.

J’aimerais passer quelques notions qui pourraient soutenir une argumentation en faveur des réseaux sociaux dans le système de santé.

Dans le web social, le profil en ligne (que nous avons introduit au module précédent) devient souvent un point central d’information quant à l’identité d’un utilisateur. Ce profil, minimal dans le contexte des ordinateurs centraux, s’étoffe de plus en plus. Il commence à inclure des données personnelles de plus en plus fournies, quitte à devenir l’objet d’une gestion fine des renseignements personnels et de la vie privée. Qui doit avoir accès à mon adresse personnelle de courriel? À mon numéro de cellulaire ?

Cette notion de profil pourrait être ajoutée à l’initiative du DSQ. Chaque utilisateur pourrait ajouter de l’information sur leur santé et permettre le partage et l’interaction avec les différents spécialistes. D’un point de vue sécurité, ça serait l’usager qui permettrait à son docteur d’ajouter de l’information dans son profile autant le patient que le praticien pourrait ajouter de l’information.

Je vous invite à consulter la vidéo qui décrit qu’est-ce que le terme E-Patient :
http://www.youtube.com/watch?v=B7ZrWSmQxcU


Tandis que Marty Smith dans le blogue de http://scenttrail.blogspot.ca introduit le système de santé et « social patient ».

Health Care and The Social Patient
Many health care practices are and will be impacted, changed and revolutionized by The Social Patient. Here is a sampling of practices sure to change:
  • Death of Doctor Knows best.
  • Collaboration Rules.
  • Health Care happens in REAL TIME.
  • Marketing only as good as Online Reputation Management (ORM).
  • Only as strong as weakest piece of social tapestry.
  • Platforms not websites.
  • Match WALK and TALK or a dissonant rain will fall.
  • Speed is always FASTER.



Les 2 points que retient c’est la mort du docteur je sais tout. Le règne de la collaboration.

Nous ne sommes plus aux débuts du siècle ou que très peu de gens étaient scolarisés et seul le docteur avait accès à cette connaissance. Aujourd’hui, les gens sont de plus en plus scolarisés. Comme disait mon gastro-entérologue, le patient une fois qu’il apprit à vivre avec sa maladie peut être lui même son propre docteur. En étant à l’écoute de son corps et ce qui se passe dans sa vie. Il peut intervenir avec le spécialiste, lui indiquant les symptômes s’ils sont graves ou moins grave basés sur son expérience.

2. le règne de la collaboration.

La technologie permet l’amélioration de la collaboration. Cette collaboration pourrait se faire sous forme de complément aux rendez-vous habituels. Présentement, je dois me déplacer à 3 heures de chez moi pour obtenir un rendez-vous pour avoir un suivi périodique avec mon Gastro-Entérologue. Je dois attendre 1 h 30 pour faire une visite de routine qui prend environ 15 minutes. La technologie, je pourrais avoir un suivi mensuel avec mon médecin et suivant les résultats de prises de sang.
Ceci est possible grâce aux nombreux moyens de télécommunication : les téléphones intelligents, les tablettes. L’accès est de plus en plus démocratisé. De nombreux « addon » existent sur le marché pour mesurer la pression cardiaque ou avoir le poids sur son iPhone. Ces informations pourraient faire aider le médecin à faire le suivi sur une tendance mensuelle du patient. De plus, celui-ci serait en mesure d’ajouter de l’information supplémentaire qui aiderait le médecin à mieux poser un diagnostic. N’oublions pas en médecine, pour avoir un meilleur diagnostique, il faut faire participer le patient. C’est le concept de basé d’un réseau social qui est la participation, l’échange.

Pour être en mesure de mettre en place un réseau social médical aux Québec, il va falloir qu’il y ait quelques fonctionnalités décrites dans le cours INF6107. J’ai choisi à mon avis quelques points de matière pertinents à ce réseau social de la santé.


Gestion de l’identité unique telle que OpenID :
Voilà la question que se sont posée le chercheur Stephen Downes et le développeur Brad Fitzpatrick vers 2005. Ils ont proposé (en parallèle) un mécanisme permettant à un site de valider une identité auprès d’un autre site. Étant donné la prolifilation des nombreux services, usager et mode de passe. La gestion de l’identité telle que l’OpenID joue le rôle de trousseau de clés pour l’usager virtuel. Cette technique aiderait éviter d’obtenir un nouveau mot de passe pour notre réseau de la santé.
Source : http://benhur.teluq.uquebec.ca/SPIP/inf6107/spip.php?article=71&rubrique=10


L’autorité cognitive:
Le médecin est une autorité cognitive sur le patient, car celui-ci a plus de connaissance médicale que le patient lui-même en règle générale. Car un médecin pour être patient si celui-ci est malade.
http://benhur.teluq.uquebec.ca/SPIP/inf6107/spip.php?article=67&rubrique=8

Objet social :
L’objet social désigne les choses ou les éléments d’information qui sont à la base des conversations entre individus. Autrement dit, « ce dont on parle ».
http://benhur.teluq.uquebec.ca/SPIP/inf6107/spip.php?article=62&rubrique=9

Open source :
S. Raymond et d’autres partisans d’une forme de développement basé sur le partage du code source utilisent le terme open (« ouvert (e) ») pour désigner une certaine liberté de contraintes, surtout en matière d’utilisation commerciale. L’expression open source est figée, mais certaines expressions calquées sur open source dévoilent la notion fondamentale de l’ouverture, par exemple dans l’expression open access (« accès ouvert »). Ce qui est « ouvert » est ce qui permet l’accès public.
http://benhur.teluq.uquebec.ca/SPIP/inf6107/spip.php?article=65&rubrique=11

Un bon exemple de projet Open source médical, sur quoi des fonctionnalités de réseaux pourraient être ajouter : GNU Health est un logiciel qui permet la gestion des soins de santé, ex les listes d’attente. De plus ce projet prix du logiciel d’intérêt social 2011.

Quelles sont les forces ou les volontés sous-jacentes à ces tendances ?
Je crois que nous avons un beau défi budgétaire qui forcera les gestionnaires d’innover.

Le système tel qu’il est à sa forme actuelle ne pourra plus répondre aux nombreux de la population vieillissante. Selon statistique canada, la population des 65 ans et plus devrait passé de 15 % à 25 %. Cela aura des conséquences sur notre réseau de la santé étant donné que cette tranche de la population nécessite plus de soin de santé que la tranche d’âge des 15-25 par exemple. Je crois sincèrement que la communauté libre est assez mature pour supporter ce changement aux Québec pour améliorer la qualité des soins de santé. D’autant plus que nous avons un très vaste territoire à couvrir et qu’on ne peut pas faire comme la France et avoir un hôpital à chaque coin de rue. Cette alternative de libre permettrait le volet de la santé privée et publique, car présentement ceux-ci travaillent pour l’amélioration des soins de santé de la population.

Implantation d’un réseau social de la santé : la première année. Je crois que de constituer l’équipe et d’avoir une structure clairement définie et d’avoir une volonté de la population qui veut faire parties de ce projet-là serait déjà un pas dans la bonne direction. Étant donné l’historique d’échec du ministère de la Santé avec son projet DSQ.

Implantation d’un réseau social de la santé : à partir des 5 prochaines années. Je crois que cette nouvelle façon de faire va avoir des réticences de la part de la population, jeune et moins jeune. Tout dépendant des bénéfices et le contrôle du déploiement de cette solution. Je crois qu’on peut arriver à des résultats assez rapides tout dépendamment des  besoins et objectifs qui sont fixés à la base. D’ici les 5 prochaines années, d’autres concepts vont faire l’introduction, telle que les objets connectés. Pour vous donner une idée, une des problématiques des personnes âgées est la gestion et la prise de médicament. Avec les objets connectés à internet, on pourrait avoir un pot de pilule connecter à internet et aux réseaux sociaux de la santé. L’usager pourrait savoir s’il a « pris » ses médicaments durant le mois. Si le médecin constate qu’il a encore des médicaments périmés, d’indiquer à distance aux patients de les éliminer. Cette fonctionnalité peut paraître anodine sauf que présentement c’est une des problématiques des médecins la prise de médicaments réguliers par les patients. Exemple :Le fait d’oublier chez un diabétique des médicaments peut lui être fatal ou engorger le système médical découlant de cette mauvaise manipulation.



Implantation d’un réseau social de la santé :durant les 25 prochaines années.

Je crois que l’évolution de la robotique dans le domaine médical devra aider. Un chirurgien spécialiste basé à Montréal pourrait opérer à distance et grâce un robot qui est sur les mêmes lieux que le patient. De plus, les patients souffrant de handicap physique pourront à l’aide d’un squelette robotisé pouvoir regagner leur autonomie perdue. De plus, grâce au réseau social anciennement implanté, il pourrait être utilisé pour la recherche. Étant donné les avancés dans le domaine de l’ADN, celle-ci pourrait faire partie du profil de la population. Dans l’exemple du don de moelle épinière soit quelle sont les donneurs compatibles avec une map monde de l’ADN, on pourrait voir à la Google map qui sur la terre pourrait être mon donneur compatible. Toutes ces innovations sont possibles, mais est-ce que ça va vraiment se passer? Un petit bémol je porte quant à l’évolution fulgurante d’ici les 25 prochaines années :  La Guerre des brevets. Je crois que ça peut être un freine pour une petite compagnie. Elles n’ont pas le temps et ni les ressources pour pouvoir défendre et acheté différentes licences aux grosses compagnies.

En terminant, je crois que l’implantation ou l’ajout de fonctionnalité social serait un atout dans le traitement des patients aux Québec. Cette amélioration pourrait nous aider à peu de frais à l’amélioration des services à la population et réacheminer les ressources disponibles pour le traitement des patients et non enrichir le bénéfice des entreprises pour l’utilisation d’un logiciel qui pourrait être collectivement à nous.


Mes sources :

http://www.numerama.com/magazine/24000-google-la-guerre-des-brevets-est-un-desastre-pour-tout-le-monde.html
http://fr.slideshare.net/PewInternet/2009-10-7-09-medical-librarians
http://www.healthunlocked.com/
http://glutenfreeguerrillas.healthunlocked.com/?ref=corporate
http://blogues.lapresse.ca/technaute/dumais/2010/12/07/projet-informatiques-quebecois-pourquoi-tant-dechecs-mais-ca-cest-mioi/
http://fr.m.wikipedia.org/wiki/GNU_Health
http://www.carenity.com/
http://grangeblanche.com/2012/11/11/les-patients-aussi-ont-leurs-coquilles-vides/
http://www.guardian.co.uk/healthcare-network/2012/apr/17/patients-social-networks-new-technologies
http://www.ihealthbeat.org/perspectives/2012/a-look-at-social-media-in-health-care-two-years-later.aspx
http://mashable.com/2012/12/18/social-media-mobile-healthcare/
http://www.lapresse.ca/actualites/quebec-canada/sante/201212/11/01-4602724-cliniques-et-hopitaux-ont-presque-termine-le-virage-numerique.php
http://www.ledevoir.com/societe/sante/366744/derapage-financier-au-cusm
http://www.ledevoir.com/politique/quebec/322644/dossiers-medicaux-un-echec-sur-toute-la-ligne
http://www.soscontribuables.ca/horreurs/depassements.html
http://scenttrail.blogspot.ca/2012/12/the-social-patient-how-social-media.html
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